Organisations altruistes

En quoi consiste l’enregistrement en tant que qu’organisation altruiste en matière de données reconnue dans l’UE et quels sont les avantages ?

Le règlement (UE) 2022/868 portant sur la gouvernance européenne des données (Acte sur la gouvernance des données) établit un cadre qui vise à accroître la confiance dans le partage des données. La procédure d’enregistrement des organisations altruistes en matière de données fait partie de ce cadre rassurant dans lequel ces organisations agissent en tant que tiers de confiance pour le partage volontaire ou la mise en commun de données, notamment dans les secteurs de la santé, de l’environnement ou de la recherche scientifique. L’enregistrement est facultatif pour les organisations altruistes, mais il leur permet d’être reconnues au niveau de l’UE.

Qui peut introduire une demande d’enregistrement en tant qu’organisation altruiste en matière de données ?

Conformément à l’article 19 du règlement sur la gouvernance des données, les organisations qui mettent à disposition des données pertinentes fondées sur l’altruisme en matière de données dont l’établissement principal (siège) ou le représentant légal est basé au Luxembourg (si siège hors EEE) et qui répondent aux exigences énoncées à l’article 18 du règlement sur la gouvernance des données peuvent présenter une demande à l’autorité nationale compétente, en l’occurrence la CNPD, pour figurer au registre public national des organisations altruistes en matière de données.

Les conditions d’enregistrement sont les suivantes :

  1. mener des activités altruistes en matière de données;
  2. être une personne morale constituée en vertu du droit national pour poursuivre des objectifs d’intérêt général prévus dans le droit national, le cas échéant;
  3. exercer ses activités dans un but non lucratif et être juridiquement indépendante de toute entité exerçant des activités dans un but lucratif;
  4. mener ses activités altruistes en matière de données par l’intermédiaire d’une structure qui, sur le plan fonctionnel, est distincte de ses autres activités;
  5. se conformer au recueil de règles visé à l’article 22 DGA, paragraphe 1.

D’après le règlement, l’altruisme en matière de données est : « le partage volontaire de données fondé sur le consentement donné par les personnes concernées au traitement de données à caractère personnel les concernant, ou l’autorisation accordée par des détenteurs de données pour l’utilisation de leurs données à caractère non personnel sans demander ni recevoir de contrepartie qui aille au-delà de la compensation des coûts qu’ils supportent lorsqu’ils mettent à disposition leurs données, pour des objectifs d’intérêt général prévus par le droit national, le cas échéant, par exemple les soins de santé, la lutte contre le changement climatique, l’amélioration de la mobilité, la facilitation du développement, de la production et de la diffusion de statistiques officielles, l’amélioration de la prestation de services publics, l’élaboration des politiques publiques ou la recherche scientifique dans l’intérêt général. »

Quel doit être le contenu de la demande d’enregistrement ?

La demande d’enregistrement devra contenir les renseignements énumérés dans l’article 19 du règlement.

Le formulaire de demande d’enregistrement mis à disposition par la Commission européenne reprend la liste des renseignements à fournir dans le cadre de la demande :

  1. le nom de l’entité;
  2. le statut juridique et la forme de l’entité ainsi que, lorsque l’entité est enregistrée dans un registre public national, son numéro d’enregistrement;
  3. les statuts de l’entité, le cas échéant;
  4. les sources de revenus de l’entité;
  5. l’adresse de l’établissement principal de l’entité dans l’Union et, le cas échéant, de toute succursale dans un autre État membre, ou l’adresse du représentant légal;
  6. un site internet public contenant des informations complètes et à jour sur l’entité et ses activités, y compris au minimum les renseignements visés aux points a), b), d), e) et h);
  7. les personnes de contact et les coordonnées de l’entité;
  8. les objectifs d’intérêt général qu’elle entend promouvoir par la collecte de données;
  9. la nature des données que l’entité entend contrôler ou traiter et, dans le cas des données à caractère personnel, une indication des catégories de données à caractère personnel;
  10. tout autre document démontrant qu’il est satisfait aux exigences énoncées à l’article 18.

Le formulaire de demande d’enregistrement est téléchargeable en bas de cette page.

Comment se déroule l’examen de la demande d’enregistrement ?

Après examen de la demande, si elle est considérée comme dûment et entièrement complétée, la CNPD enregistre l’entité dans le registre public national des organisations altruistes en matière de données reconnues, dans un délai de douze semaines suivant la date de réception de la demande d’enregistrement. L’enregistrement est valable dans tous les États membres.

La CNPD notifie chaque enregistrement à la Commission européenne. La Commission fera figurer l’enregistrement concerné dans le registre des organisations altruistes en matière de données reconnues au niveau de l’UE.

Toute modification des renseignements communiqués dans la demande d’enregistrement devra également être notifiée à la CNPD, endéans 14 jours. La CNPD notifie à son tour la Commission européenne de ces modifications.

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